17 idées reçues sur l’autisme

A l’occasion de la journée de l’autisme (2 avril), mais sans l’attendre car l’autisme, ce n’est pas une journée par an, ce sont des vies entières, nous vous proposons de mieux connaître l’autisme par le décryptage de 17 idées reçues sur l’autisme.

• L’autisme se voit dès la naissance

Faux. Si certains enfants sont en difficulté dès la naissance avec un apparent refus des contacts, on s’interroge autour de deux ans pour d’autres enfants qui sur-réagissent à leur environnement et/ou bien qui connaissent un accès difficile au langage. On peut également songer que certains comportements sont curieux sans s’alerter outre mesure et réaliser vraiment les difficultés sociales à l’adolescence tandis que les autres enfants évoluent fréquemment en groupe. Certaines personnes autistes compensent tant bien que mal et sont même diagnostiquées seulement à l’âge adulte.

• Les personnes autistes sont beaucoup plus brillantes que la moyenne

En fait, il y a autant de profils que de personnes autistes. Il y a des personnes avec déficience intellectuelle, des personnes avec une intelligence dans la moyenne, des personnes avec certaines facilités et d’autres particulièrement brillantes.

• Les personnes autistes sont plus lentes que la moyenne

Certaines personnes autistes sont particulièrement actives donc elles peuvent être rapides dans leurs mouvements et même parfois leur réactivité, en particulier s’il s’agit d’un de leur intérêt restreint. Cependant, si elles sont en situation de stress ou si elles doivent gérer plusieurs choses (en particulier situation sociale incluse), elles ont régulièrement besoin de temps.

• Les personnes autistes ne comprennent rien

Faux. Elles ont besoin d’indications claires et précises. Elles peuvent comprendre très rapidement si la situation correspond à une situation habituelle ou à un de leurs intérêts. Par contre, en situation de stress, il est possible que leur cerveau s’emballe et brouille les informations. Elles ne sont pas devenues stupides, elles ont besoin que le cerveau retrouve son calme.

• L’autisme, ça se voit

Faux. Encore aujourd’hui, certains croient qu’une personne autiste ne regarde pas dans les yeux, qu’elle marche les yeux fixés au sol et en se balançant. Ce n’est pas du tout la réalité de nombreux autistes. Pour de nombreux autistes, l’autisme ne se voit pas au premier regard ni même au deuxième d’ailleurs.

• Les personnes autistes sont déplaisantes et pas du tout diplomates

Certaines personnes autistes disent très nettement ce qu’elles pensent sans aucun détour. Elles ne cherchent ni à déplaire ni à blesser ; elles parlent simplement sans filtre. Mais d’autres personnes autistes sont très empathes et ont très peur de blesser, elles ne sont pas à l’abri d’une maladresse sociale surtout si elles ont manqué un code social implicite, mais pouvons-nous affirmer que nous sommes toujours diplomates même si nous ne sommes pas autistes ?

• Les personnes autistes ne ressentent aucune émotion

L’accès aux émotions est souvent compliqué. Certains autistes semblent avoir peu ou pas d’émotion, c’est sans doute vrai pour une partie d’entre eux. Mais ne pas montrer ses émotions, ne pas parvenir à les exprimer n’implique pas d’être dépourvu d’émotions. Et bien des autistes ressentent en fait beaucoup plus fortement leurs émotions. Ils les ressentent même fréquemment avec d’autant plus de difficultés qu’ils peinent à les identifier et les nommer.

Certains autistes peuvent même être hypersensibles et être facilement émus, troublés, touchés par l’autre. C’est souvent difficile à vivre car ils n’ont pas facilement la capacité à mettre de la distance entre leurs émotions et celles d’autrui.

• Les personnes autistes ne communiquent pas

Si la communication peut être difficile, si certains ont de plus un difficile accès au langage oral et/ou écrit, il y a communication. Le tout est de parvenir à décrypter celle de l’autre lorsque la façon d’échanger est différente. L’utilisation des sens figurés est en général à éviter car ils sont difficiles d’accès pour les personnes autistes, on les réservera à ceux qui sont parvenus à avoir suffisamment confiance en leurs capacités de communication et qui parviennent à en décrypter suffisamment.

• Les personnes autistes piquent des colères phénoménales !

Vrai et faux. Là encore, tout dépend des personnes autistes. Certains ne feront quasiment jamais de meltdowns (cris, possibles insultes, possibles auto-violences, possibles objets brisés et pour certains, violences sur autrui), se contentant de shutdowns (effondrements durant lesquels elles sont incapables d’agir). D’autres les cumuleront à l’enfance, puis n’en feront plus à l’âge adulte. D’autres encore en feront beaucoup à un moment difficile de leur vie. Aucune généralité là encore.

Il importe cependant de comprendre que les meltdowns ne sont pas des actes colériques tournés vers l’autre, il s’agit d’une perte de contrôle de soi très difficile à vivre pour la personne autiste. Ainsi des personnes autistes capables d’analyser après coup ce qui s’est passé expliquent avoir perdu tout contrôle, comme si leur corps ne leur appartenait plus. Il est possible parfois de les éviter, il est possible aussi de ne pas aller dans l’escalade, mais cela nécessiterait un autre billet qui sera possiblement rédigé dans quelques temps.

• Les personnes autistes s’inquiètent de tout

Régulièrement les personnes autistes s’inquiètent, a fortiori si leurs capacités intellectuelles sont bonnes à excellentes car elles ont tendance à anticiper les catastrophes qui pourraient se produire. Mais avec le suivi d’une routine et l’évocation anticipée de plusieurs possibles et la façon de les gérer, l’inquiétude est susceptible de rentrer dans son terrier (comprendre « s’apaiser » si vous êtes autiste et éprouvez des difficultés avec les expressions imagées).

• On est tous un peu autistes

Les critères de diagnostic se sont beaucoup élargis ces dernières années, il peut être tentant de s’y reconnaître. Mais l’autisme, ce n’est pas une seule particularité isolée, ce n’est pas seulement éprouver des difficultés à se faire des amis par exemple. Pour en savoir plus sur l’autisme, vous pouvez découvrir ou redécouvrir notre billet « Connaître l’autisme et instruire un enfant autiste ».

• Les personnes autistes doivent vivre entre elles

Non. Nous sommes tous différents et c’est cette différence qui nous enrichit. Réaliser qu’une autre personne a un vécu, un ressenti, une autre façon de percevoir le monde, c’est s’ouvrir à d’autres possibles. Confronter nos points de vue, c’est changer de regard et permettre de nouvelles évolutions. S’adapter, c’est aussi gagner en confort de vie bien souvent. Ainsi, des témoignages d’adaptation pour des personnes autistes montrent un réel bénéfice pour tous : par exemple, la mise en place d’un espace calme en classe ou dans l’entreprise ou bien des lumières moins fortes dans les magasins profitent finalement à tous !

• C’est triste d’être autiste

C’est difficile d’être autiste lorsque les autres estiment que vous valez moins qu’eux. Mais être autiste, ce n’est pas triste en soi. C’est simplement fonctionner autrement que la majorité des personnes. Or regardons-nous : certains d’entre nous sont grands, d’autres sont petits, le monde est différent selon notre taille ; certains d’entre nous adorent le football quand d’autres ne voient strictement aucun intérêt à ce sport estimant parfois qu’il véhicule de mauvaises valeurs (trop d’argent dépensé, des stades pas écologiques par exemple). Avec ces deux exemples, on peut décider qu’il est triste d’être petit ou d’être grand, triste de ne pas comprendre pourquoi le football masculin prend autant de place (bon je n’aime pas le football masculin médiatisé- oups- je n’en suis pas triste, d’autres ont le droit de l’apprécier, c’est leur vie). Nos vies. Nos façons de penser. Nos particularités. Ce qui nous rend unique. Il n’est pas triste d’être autiste, il est triste de vouloir un monde avec un fonctionnement unique. Mais est-ce ce que nous voulons d’ailleurs ? Je n’en suis pas persuadée du tout…

• Une personne autiste ne peut pas être autonome

Une personne autiste est autiste, c’est le point commun. En fait, pour commencer, les difficultés diffèrent d’une personne autiste à l’autre en fonction de plusieurs facteurs, en particulier déficience intellectuelle ou non, nombre de difficultés sensorielles, capacité à compenser, etc. Les difficultés peuvent également différer selon le moment de vie.

Le meilleur moyen de ne pas être autonome est de décider que c’est impossible. Il y a de plus une différence entre autonomie et indépendance complète, ainsi certains éprouveront des difficultés à être totalement indépendants, mais ils pourront disposer d’une autonomie qui leur semblera satisfaisante. Il importe donc de croire en la personne autiste et de lui permettre d’acquérir jour après jour son autonomie. Et si un burn out, une anxiété généralisée et/ou une dépression viennent s’ajouter aux difficultés et impliquent une perte d’autonomie parfois conséquente, il importe de ne pas se décourager. La vie est faite d’évolution. Si je construis un joli château de sable et que l’océan vient à l’emporter, je peux recommencer, en construire un plus à l’abri, plus solide. La vie n’est que passage de « sable », rien ne se perd, tout peut se reconstruire. Autrement.

• On peut guérir de l’autisme

Non. L’autisme n’est pas une maladie (et il est d’ailleurs hallucinant d’entendre certains professionnels de santé parler encore de maladie aujourd’hui). C’est un fonctionnement neurologique différent. On sait à présent que la plasticité cérébrale permet à notre cerveau d’évoluer. Evoluer, pas changer de mode de fonctionnement. Il ne nous suffit pas de décider d’être gaucher pour y parvenir. Il ne vous suffit pas de décider que nous allons développer un odorat aussi développé qu’un chien pour y parvenir. S’adapter, améliorer ses compétences, c’est en revanche possible.

Ce qui manque par contre trop souvent, ce sont à la fois les soutiens nécessaires, l’intégration et l’acceptation d’un profil différent. Là aussi, chacun de nous a un rôle à jouer.

• L’autisme, c’est la faute des parents

Faux. La mère a particulièrement été rendue responsable : soit elle était trop distante, soit elle était trop fusionnelle. Je me demande si une mère d’enfant autiste n’a jamais entendu cette phrase accusatrice ? Moi, comme les autres, j’y ai eu droit. L’autisme, c’était de ma faute ou tout au moins les difficultés de mon enfant. Un psychologue s’est même permis de me dire il y a quelques années : « je n’écouterai pas votre enfant sans vous avoir psychanalysée». Sic. Bon la bonne nouvelle, c’est que nous étions sorties en riant très fort, mon enfant et moi tant il était étroit dans ses chaussettes.

• Les personnes autistes doivent avoir un suivi psychologique

Et bien tout dépend ! Tout d’abord, elles n’ont pas besoin de suivi psychanalytique. Comme dit plus haut, ce n’est pas leur enfance qui est en cause. Ce dont elles ont besoin, c’est de pouvoir exprimer ce qu’elles ressentent. Ce dont elles ont besoin, c’est de pouvoir gérer leurs émotions, leurs sens et leurs relations aux autres. Et j’ai envie de dire que ce dont elles ont le plus besoin, c’est que notre société, la famille, les amis les acceptent comme elles sont, avec leurs faiblesses mais aussi leurs forces.